こんにちは、まにです！
ご覧いただきありがとうございます♪
今回は前回の続きについてお話いたします。
あくまでも私個人の考えであることをご了承下さいm(_ _)m
さてどうしようか
どちらでも選択できるよう両方の場合において納得できるだけの情報を収集しました。
数日経って冷静さを取り戻しつつありましたが、それでもどちらの場合にしても決めきれないところがありました。
普段から考えをまとめるときは、メモ帳アプリを使って箇条書きにしたり思い付いたことを記入しながらまとめることが多いのですが、
今回もそれぞれの場合において、その決断を選択するときの理由を箇条書きにして出してみました。
思い付く限りの理由を列挙して改めてぼーっと眺めていると、自分の思いを客観的に見ることができました。
そこでわかったことは、それぞれを選択するにあたり、温度差があるということでした。
諦める選択をする場合だと、
費用面や物理的なサポートの不安など論理的なコメントを記載していたのに対して
継続する選択をする場合だと、
この子が最初で最後の子かもしれない、
せっかくできたのに、
といった感情面での思いしかなかったということに気づきました。
普段からあまり感情的にならないよう行動を心がけているなかで、
このときだけ感情を優先にしていいものかと逆に自分で不安に思うきっかけにもなりました。
ただ、そうはいってもダウン症は染色体異常の中でも軽症、13トリソミーや18トリソミーは重症に分類され、症状を調べても明らかにレベルが違うことも学びました。
結果、13トリソミーや18トリソミーと診断されたら確実にあきらめる決心がついたものの、
ダウン症だった場合にどうするかというところで決めきれない状態となりました。
生の声
ダウン症にフォーカスし、さまざまな情報媒体と自分の気持ちの整理をしましたが、やはり実際に生の声を聞きたいと思い、
どうすれば直接生の声がきけるのか
何かセミナーなどやってないか
など調べ直しました。
そこで、"ゆりかご～親子の未来を支える会～"という、生まれつきの病気や障がいをもった保護者の団体があることを知りました。
直接相談できそうな雰囲気だったため、藁にも縋る思いで、
胎児ホットライン相談員に相談する選択をし、さっそく連絡を取ってみることにしました。
翌日には相談員の方からZoomの日程調整の連絡があり、
夫がおらず、私一人で相談できそうな日時をお伝えし、いざ面会いただくこととなりました。
夫がいないタイミングを狙った理由としては、夫の意見は陽性ならあきらめる一択だったため、誘っても考え方が変わるわけもなく、
横で意見されるのが目に見えていたため、自分の意見をまとめるのに余分な情報を除外したかったためです。
いざ面談が始まると、相談員2名の方対私という構図でした。
お二人ともすごく物腰やわらかな方で、すごく和ませていただけたことがありがたかったです。
さっそく、現在の私の置かれている以下の状況をお伝えしました。
- 染色体異常の指摘をされ、精密検査予定だがまだ染色体異常が確定していない状態
- 精密検査を受けるまでにある程度自分の気持ちを固めておきたい
- これまでの人生でダウン症等の障害を持った人と深くかかわったことがない
- 仮にダウン症だった場合、どのような生活が待っているのか。仕事をあきらめる必要があるのか全く想像できない
これらの点を考慮し1時間にわたってたくさんの情報をいただきました。
（1時間も時間を取っていただいたのに無料とかマジ泣ける・・・）
- 成長は遅いが思ったより普通の生活ができるようになる
- フルタイムで働かれている夫婦もたくさんいる
- 自治体の支援制度が使えるため、想像しているよりかは普通
- 成人したときの不安はあるが、デイサービスやグループホームも充実してきた
- ダウン症の子は成人に比べて脳の萎縮のスピードが速いため、50~60歳くらいになると、＋10歳くらいの脳であることを理解しておくほうが良い
正直これらの情報を教えていただけたのであれば、ますますあきらめる必要がないように思えたものの、まだ自分の中で踏ん切りがつかないところがありました。
それを相談員の方も察知されたようで、ゆりかごのもう一つのサービスである
”オンラインピアサポート”を紹介されました。
こちらは同じようにあきらめるかどうかで悩まれている方や実際悩んで決断した方、障害をもった子の親たちの情報共有チャットで、
直接話すことはできませんが、文字のみの相談であるからこそデリケートな回答もしていただける可能性があるかもとのことでした。
Zoom面談を終了したあと、さっそく登録してどんなことを他の方が相談されているのかを見てみることにしました。
（こちらも個人情報登録が必要なだけで無料でした。ほんとありがたい・・・）
染色体異常以外にもさまざまな障害を抱えている可能性があると診断されたうえで、生むか生まないかの選択を迫られている方が一定数おり、
私だけではないんだと思えることができました。
また、割合的にも女性は生みたいと思う一方、男性はあきらめる選択肢をするケースが多いように思え、この境遇も自分と似ていて、しんどいのは自分だけじゃないと思えることができました。
そのなかで、自分と全く同じような境遇で悩んでいる方の質問を発見し、そこに個別に返信されている方の一人の話を私も聞いてみたいと思い、
だめもとで個別チャットから連絡してみました。
数日たったある日、その方からご連絡がありました。
デリケートな話なのに本当に感謝です・・・
この方はダウン症と確定診断を受け、自分は生みたいけど旦那さんは否定的だったようですが、結局生む選択をされた境遇の持ち主でした。
この方からの返信内容のなかで、私の考えの決め手になったコメントがこちらです。
（個人情報にあたる可能性もあるので最低限です）
- 生む選択をするとき、一人でも育てられるかを考えたこと
- 子どもとコミュニケーションが取れるようになってきてやっと夫も生んでよかったと思ってくれるようになったこと
このコメントを見たとき、一人でも育てる覚悟を持てなかったこと、まだ見ぬ子どもより夫のほうを優先したい、夫がいての家族という気持ちのほうが勝ったことに気づきました。
子どもはほしい。
でもそれは夫がいたうえで和気あいあいとした家族像。
子どもを産む選択をすることで、夫との間に亀裂が入るのであれば意味がない。
夫とともに人生を歩むために結婚をした。
子どもがすべてではない。
この気持ちに気づくことができ、陽性と診断を受けた際には私自身もあきらめようという気持ちになりました。
夫と結婚するまでは、
結婚は別にせんでもいいけど子どもはほしい。
子どもが欲しいと思うと、日本では基本的に先に結婚する必要があるからしゃーなし結婚せなあかん。
今の仕事が継続できたら子どもできてから離婚すればいいや。
くらいの考え方だったのですが、まあ考え方は変わるようですね。
いろんな考え方があると思います。
これはあくまでも私のたどり着いた考えで、単なる一例として見ていただければ幸いです。
気持ちが固まったところで、やっと次は確定検査のお話をさせていただこうと思います。
最後までお読みいただきありがとうございました！
